Doença falciforme, da angustia à ação

Vivi por muitos anos na sombra desta  patologia sem que ninguém precisasse saber os motivos das minhas limitações, a não ser meus médicos, minha família e os amigos mais íntimos.

Em 18 de maio de 2011 experimentei um desses ritos de passagem na vida, que nos torna mais forte, mais madura e consciente de nossas limitações e também de nossas possibilidades. Vitimado pela doença, meu irmão faleceu aos 35 anos, depois de ter passado cinco meses no hospital,  lutando com as consequências da Doença Falciforme (conhecida também como anemia falciforme). O choque pela morte de alguém tão próximo e querido, padecendo sob a mesma patologia, mexeu com minha cabeça, ao ponto de eu não conseguir pensar em outra coisa. Quando seria minha vez? Teria forças para resistir? De que maneira continuar a incessante lutando pela vida? Será que iria ver meu filho crescer?

Esses questionamentos passaram a me preocupar e a preencher minhas horas de reflexão. Senti a necessidade de dialogar com todos sobre a doença. Daí, criei uma canal no youtube e uma página no Facebook (Energia Falciforme), para transformar em vontade de viver o que poderia ser somente pessimismo, auto-compaixão e conformismo. Todos podem visitá-la e interagir com página. Afinal, é um espaço aberto para dialogar sobre a Anemia Falciforme e suas consequências. Também ingressei na ABADFAL (Associação Bahia de Pessoas com Doença Falciforme), como uma forma de unir forças.

Falar sobre minha patologia, entrar na ABADFAL e conhecer outras pessoas que sentem as mesmas coisas que eu, foi um divisor de águas na minha vida. Aceitar que a doença  existe foi e é de total relevância, mas não posso deixar que isso se torne a penitência da minha vida, como também não posso ignorar a sua existência.

Em se tratando de doença falciforme, cada um vai saber o seu limite, até onde se pode ir para tentar evitar uma crise de dor e/ou infecções.
Tem limitações que não tenho como saber, mas enfrento, atiro no escuro, pois não quero deixar de aproveitar a vida.
Muitas vezes a crise vem sem ter porquê e nem pra quê (aí é que dar raiva, uma revolta latente, que temos que superar a cada crise. Estava me cuidando direitinho, por que estou com essa dor?
Por muito tempo questionei Deus por isso. Mas, reuni fé e força para me aceitar do que jeito que sou. Afinal,  Deus  deve ter seus motivos, a presença Dele é tão viva no meu coração que não me permito mais tal questionamento. Se é pra eu passar por certas dores, é porquê Ele quer que eu seja forte. E é assim que vai ser, serei forte!
Aprendi isso na infância e carrego essa força comigo sempre.
Quem sou eu para questionar a dádiva de viver?? Eu quero é vida!!! Se para isso for preciso algumas vezes parar tudo e entrar num contexto  de dor física e emocional e depois voltar…Eu vou e volto!
E cada vez, volto emocionalmente mais forte, achando a vida cada dia mais linda, e com uma enorme vontade de fazer com que todas as pessoas que tenham DF e que seus parentes/amigos também sintam essa força.
Uma boa autoestima, a força de vontade e a fé, são ferramentas que andam comigo.
Essas três palavras me ajudaram a concluir o ensino médio e a faculdade, confesso que não foi nada fácil, mas foram etapas vencidas.
Essas três palavras fizeram de mim uma adolescente quase como qualquer outra, freqüentei festas.. festas…muitas festas, mas sem colocar uma gota de álcool na boca (mesmo os médicos dizendo que um pouquinho socialmente, não teria problema). Namorei… paquerei, curti a vida como uma jovem comum, apesar  das internações e crises de dor crises que a anemia falciforme me impunha.

Com o tempo os médicos e sua equipe acabam se tornando amigos de verdade, pela frequência em clínicas/hospitais/emergências/UPAS.

Sentir dor não é fácil, ser arrancado de sua rotina e de momentos especiais para passar alguns dias sofrendo em hospital é muito difícil, mas é preciso continuar e tentar tirar alguma coisa boa dessa dor e é por isso que digo que a DF, extraiu de mim sentimentos como; amor,compaixão,fé e perseverança.

A vida me fez nascer com doença falciforme, mas em contrapartida ela me deu uma mãe heroína e me deu uma família que tenho orgulho e amigos verdadeiros.

A DF me fez repeti de ano uma vez para que eu conhecesse as melhores amigas do universo, selecionou os melhores amigos e selecionou o amor verdadeiro.
Tento sempre ver o melhor que a vida me oferece, por isso que digo que não tenho hemácias em forma de foice correndo nas minhas veias, e sim meia Lua. Será que é por isso que eu sou tão apaixonada pela Lua?!!
Não é por acaso que o maior presente da minha vida, meu filho, se chama Luan.

Sim, tenho Doença Falciforme, que procuro transformar em Energia, para prosseguir na incessante luta pela sobrevivência e pela vida normal. Temos que tentar transformar a nossa anemia em energia, para que possamos energizar e embelezar nossa vida.

* Luciana Serafim é contadora e portadora de anemia falciforme

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